La primera vez que Namirah Jones visitó al dentista a los 5 años, su colapso detuvo las operaciones del consultorio. Su madre, Mia Costley, su abuela y un asistente dental la sujetaron mientras ella gritaba. El dentista ni siquiera pudo poner un espejo en su boca.
“Fue entonces cuando se determinó que ningún dentista podría trabajar con ella; habría que sedarla”, dijo Costley desde su apartamento en Corona.
Jones, ahora de 19 años, tiene autismo severo y una discapacidad intelectual. Ella se encuentra entre las decenas de miles de pacientes en todo el estado cuyas discapacidades, que van desde discapacidades cognitivas y físicas como el autismo y la parálisis cerebral hasta condiciones de salud complejas como el Alzheimer y el Parkinson, requieren sedación durante los procedimientos dentales, lo que hace que la atención dental básica sea en gran medida inaccesible.
Un consultorio dental típico no puede realizar anestesia general ni puede adaptarse a otras discapacidades que requieran elevadores de sillas de ruedas u otro equipo especializado.
En cambio, los pacientes discapacitados languidecen en las listas de espera durante años en los pocos lugares que pueden verlos. Cuando obtienen una cita, con frecuencia se trata de una dificultad financiera que requiere tiempo libre para los cuidadores, viajes largos desde áreas remotas del estado, estadías nocturnas en hoteles y gastos quirúrgicos de su bolsillo.
“Para procedimientos más serios, las personas pueden esperar un año, y si lo piensas bien, vivir con dolor dental durante un año es como una tortura”, dijo Tony Anderson, director ejecutivo del Centro Regional Valley Mountain en Stockton. Los centros regionales supervisan la coordinación y la prestación de servicios para los californianos con discapacidades.
Jones no habla y, como muchas personas con trastorno del espectro autista, es hipersensible a ciertas imágenes, sonidos y sensaciones, lo que hace que la oficina del dentista sea una pesadilla.
En el 2019 comenzó a tocarse la boca repetidamente. A su madre le preocupaba que tuviera dolor y llamó a la Facultad de Odontología de la Universidad de Loma Linda, donde anteriormente había podido limpiarse los dientes bajo sedación. Esta vez, dijeron que su aumento de peso hizo que el procedimiento fuera demasiado arriesgado.
UC San Diego dijo que Jones, entonces de 16 años, era demasiado mayor para su clínica pediátrica. La Universidad del Sur de California nunca devolvió la llamada. Solo la facultad de odontología de la UCLA la vería, pero la próxima cita disponible era dentro de 16 meses. Pasarían otros tres meses desde la visita inicial antes de que se pudiera programar la cirugía para Jones. Luchó contra el anestesiólogo hasta que se quedó dormida, todo por una limpieza dental de rutina y un relleno.
“Como su padre y cuidador, es desencadenante y traumatizante”, dijo Costley.
No hay suficientes proveedores
Sin una base de datos centralizada, es difícil cuantificar la cantidad de pacientes que necesitan atención dental especial. Aproximadamente 1.3 millones de niños, o el 15% de todos los niños, en el estado tienen condiciones físicas, de desarrollo o de comportamiento crónicas, aunque, por supuesto, no todos requieren odontología especial. El Departamento de Servicios de Desarrollo también atiende a unas 330,000 personas con discapacidades. Y la creciente población que envejece en California incluye 690,000 adultos mayores con la enfermedad de Alzheimer.
“Cuando comencé, aproximadamente el 20% de nuestros pacientes adultos necesitaban odontología en un hospital o en un centro de cirugía”, dijo Karissa McGuffin, coordinadora dental del Centro Regional Valley Mountain, que atiende a los condados de San Joaquín, Stanislaus, Amador, Calaveras y Tuolumne.
Una de las principales razones por las que es tan difícil encontrar un dentista es que la mayoría no acepta Medi-Cal, el plan de salud estatal para los residentes más pobres, del que depende la mayoría de las personas con discapacidades. Menos de un tercio de todos los dentistas con licencia en el estado aceptan Medi-Cal.
“En nuestros cinco condados no tenemos un solo(hospital) o centro quirúrgico para odontología que acepta Medi-Cal”, dijo Anderson.
Incluso los seguros privados se niegan a reembolsar a un dentista por la anestesia, alegando con frecuencia que no es médicamente necesaria, dijo Richard Barnes, un dentista en Visalia que dirige un centro privado de práctica y cirugía.
Barnes construyó su centro de cirugía específicamente para abordar la falta de proveedores de necesidades especiales en su área. Inicialmente aceptó todos los seguros, pero dijo que tuvo que empezar a cobrar $850 de su bolsillo por la anestesia para poder mantener su práctica a flote.
“Estábamos cancelando cerca de $1 millón al año porque (las aseguradoras) no estaban pagando”, dijo Barnes.
Subvenciona la pérdida del centro de cirugía con el resto de su práctica dental. En un año normal, atiende alrededor de 2,000 pacientes con necesidades especiales de todo el estado, pero aún desea poder hacer más.
“El teléfono suena todo el día, pero estamos excluyendo a muchos pacientes en este momento porque tenemos que cobrarles”, dijo Barnes.
No hay adónde ir
Con pocas opciones, pacientes con necesidades especiales y sus familias manejan horas para ver a un dentista, dijo Eric Sung, presidente de atención especial al paciente en la facultad de odontología de la UCLA y dentista de Jones. Alrededor del 36 % de los pacientes de Sung conducen entre una y dos horas hasta la clínica de UCLA, mientras que un 30 % adicional conduce más de dos horas.
“Vienen de Palm Desert o Lancaster y Bakersfield”, dijo Sung. “Estoy recibiendo gente de muy lejos”.