POR KELLY KECK
Cuando el desarrollo de mi hija se estancó y luego retrocedió, su brillante personalidad se atenuó. Los médicos me recomendaron esperar.
Pero como profesional de la salud, sospechaba que necesitaba ayuda urgente, la que ofrece Early Start, el programa de intervención temprana de California. Lo que más temía era perder la chispa que la hacía única.
Early Start nos acompañó justo en nuestro punto de quiebre, ofreciéndonos un salvavidas y esperanza. El programa transformó la fragilidad en posibilidad y le dio voz a mi hija.
Para mí, ofreció un círculo de apoyo que me recordó que no estaba atravesando este viaje sola. Me presentó a otros padres que enfrentan la oscuridad aislante de la incertidumbre sobre el futuro de sus hijos. Esta comunidad marcó la diferencia entre la desesperación y la determinación.
Desde fortalecer los músculos de mi hija hasta ayudarla a encontrar sus primeras palabras, el equipo de Early Start también se convirtió en el mayor apoyo tanto para mí como para mi hija, celebrando sus avances y ayudándonos a superar los contratiempos. Pero la promesa que forma a miles de familias como la mía ahora pende de un hilo.
Este verano, el Congreso aprobó la Ley de One Big Beautiful, que extiende los recortes de impuestos pero recorta miles de millones de Medicaid. En California, los fondos federales de Medicaid sostienen los centros regionales que coordinan los servicios de Intervención Temprana para bebés y niños pequeños con, o en riesgo de, retrasos en el desarrollo.
Con California enfrentando un déficit multimillonario, el futuro de estas intervenciones tempranas parece precario. Perder el apoyo federal significa que el estado debe cubrir el déficit de financiación o reducirlo, poniendo así en riesgo la terapia, el progreso y la esperanza de innumerables niños y familias.
He presenciado lo que sucede cuando las familias pierden el acceso a la atención médica. Cuando desaparece la logopedia, las primeras palabras de un bebé se desvanecen en el silencio. Cuando se detiene la fisioterapia, los primeros pasos de un niño pequeño pueden no llegar nunca.
De sobrevivir a prosperar
La intervención temprana no es un lujo; es un puente entre la supervivencia y el progreso. Cuando esa conexión se deteriora, la trayectoria de un niño se altera, a veces de forma irreversible. El Departamento de Servicios de Desarrollo ya ha advertido que su carga de trabajo aumenta a medida que empeora la escasez de personal. Los recortes federales solo agravarán esta situación, con menos terapeutas, listas de espera más largas y niños abandonados durante el período más crítico de su desarrollo cerebral.
Cada semana de retraso, con cada familia a la que se le dice “esperar y ver”, conlleva consecuencias que quizá no se puedan revertir, ventanas de desarrollo que no se reabrirán.
Quienes apoyan el Proyecto de Ley “Big Beautiful” afirman que fomentará la innovación y eliminará el “desperdicio”. Pero cuando el desperdicio se traduce en un terapeuta que enseña a una madre a alimentar a su bebé de forma segura o en un niño que aprende a sostener un crayón, la crueldad se hace evidente. La eficiencia no puede reemplazar la empatía. Quienes la proponen nunca han presenciado el triunfo de un niño que vuelve a caminar tras meses de arduo esfuerzo.
Los legisladores de California no pueden revertir las decisiones federales, pero sí pueden negarse a permitir que nuestros ciudadanos más jóvenes se queden atrás. California debería crear de inmediato un fondo de estabilización de la Intervención Temprana para compensar los recortes en Medicaid, garantizando así el acceso a la terapia durante la etapa crítica del desarrollo cerebral. Los legisladores deben exigir a las agencias que hagan un seguimiento público de la escasez de personal y los retrasos en las terapias, haciendo visibles las desigualdades e imposibles de ignorar.
La delegación del Congreso de California debe luchar para proteger los fondos federales de la Parte C de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades, que garantizan el acceso a la intervención temprana. Los discursos sobre el potencial en años electorales no son suficientes; los legisladores deben salvaguardar la infraestructura que lo hace posible.
Mi trabajo en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales solo refuerza lo que está en juego. Cada día, conozco a padres cuyos bebés necesitarán intervención temprana. Las familias finalmente traen a casa a sus bebés listos para crecer, solo para encontrarse atrapadas en complejos sistemas de autorizaciones, denegaciones y retrasos.
Si no actuamos, esos bebés se enfrentarán a listas de espera cada vez mayores, a menos especialistas y a programas al límite de su capacidad.
La intervención temprana nos ayudó a mi hija y a mí antes de que nos quedáramos atrás. Para las familias en situaciones similares, perder esta red de seguridad amenaza más que los hitos; amenaza la esperanza. Cuando protegemos la intervención temprana, salvamos el futuro, un niño a la vez.
